Синдроми Даун

Дарсҳои бузурги зиндагии духтари синдроми Даун ба падараш


Барои навиштани он ки чӣ гуна рӯзҳои ман бо Лучия ҳастанд, духтари синдроми Даун, Он ба он вақте бармеангезад, ки ман то ҳол намефаҳмидам, ки чаро ин бо ман рӯй додааст, зеро ман духтари муқаррарӣ карда наметавонистам. Бале, ин маъмул аст, зеро барои ман. Ман ғаму андӯҳи амиқи фикрро дар бораи маҳдудиятҳои худ, дар муборизаи ҳаррӯзаи худ, нокомиҳояш дар хотир дорам, ки дар ниҳоят ман ба ман табассум хоҳад кард ... Мавҷудияти қаноатмандӣ ва дарсҳои зиндагӣ оғоз ёфт, ки дигар ҳеҷ гоҳ намеистанд. имрӯз, ман ин сатрҳоро менависам.

Дар Люсия ягон ҷодуе нест, вай дорои қудратҳои барҷаста нест ва ҳолати ӯ ӯро қаҳрамони Тӯҳфаи бузурге накардааст, вай танҳо шахсе аст ба шумо, ба монанди ман, ки ҳаёт бо хромосомаи иловагӣ мукофотонида шудааст. Хромосома, ки ба мо мисолҳо меорад, ҳарчанд вай намехоҳад, ки намунае аз саъю кӯшиш, хушбинӣ ва шодмонӣ бошад. Ташвишҳои онҳо воқеӣ мебошанд, нигарониҳои онҳо дар муҳити зист пайхас ва эҳсос карда мешаванд. Баъзан онҳо дард мекунанд, вақтҳои дигар онҳо таълим медиҳанд.

Люсиа ба ман фаҳмонд, ки роҳи тайкарда аз натиҷаи ниҳоӣ муҳимтар аст. Люсия ҳар рӯз ба ман ҳама бадбахтиҳоро меомӯзонад, ки мо "муқаррарӣ" дорем ва кӯшиши ӯ ва иродаи беохираш барои такмил додани ман ба ман қувват мебахшад.

Дар роҳи бехатарӣ ноумедӣ мавҷуд аст, аммо на аз барои он, ки вай аз сабаби муҳити ками эмпатикӣ, ки моро иҳота кардааст, нест. Хушбахтӣ назар ба фикри мо осонтар аст ва он дар чизҳои оддӣ аст, на дар маҷмӯъ.

Синдроми Даун ба ман имконият дод, ки дар бораи ҳаёт назари дигар дошта бошам. Он ақли ман ва тамоми онҳое, ки қобилияти нигоҳ карданро доранд, на бо чашм, кушодааст. Дар он ҷо ман то ҳол мешунавам, ки фарзандони мо бемор ҳастанд ё аз ҳолати онҳо азоб мекашанд. Ман ба шумо гуфта метавонам, ки ин тавр нест.

Зиндагӣ бо Лу ба ман таълим медиҳад, ки гуфтан осон аст, ки ман шуморо дӯст медорам, вақте ки шумо инро эҳсос мекунед Ва дар ҳама ҷо, он монеаҳо барои он гурӯҳи одамоне, ки бо трисомия таваллуд намешуданд, таваллуд нашудаанд.

Ман як маротиба фикр мекардам, ки духтари маъюбӣ ба ман масъулияти иҷтимоӣ додааст ва ӯ омадааст, ки ба ман супориш диҳад ва ман инро бо роҳи худ, тавре мебинам, ки бо камбудиҳо ва хатоҳои калон бардорам. Ман фаҳмидам, ки муваффақияти Люсиа натиҷаи кори дастаест, ки ҳеҷ гоҳ ӯро шарм намедошт, ба потенсиали ӯ бовар мекард ва ҳеҷ гоҳ ба ӯ пой намекард. Ин аст он чизе, ки дар бораи он меравад, то бидонем, ки одамон боми худро надоранд ва мо бояд барои фаҳмидани он ки фарқиятҳо иловаи комил ҳастанд.

Ҳақиқати ман ин аст, ки падари ду духтар будан, яке бо хромосомаҳои дигар ва дигаре бо дигаре камтар (нисбат ба дигараш). Ва дар байни онҳо вартае ихтилофот, фарқиятҳо, ки шабоҳатҳоро эҷод карданд.

Бепарвоӣ нисбати баъзеҳо сахт дард мекунад, Табъизи кӯдакони мо то ҳол ба ҷони мо зарба мезанад, аммо ман хушбин ҳастам, зеро насли мо парадигмаҳоро вайрон карда истодааст, фарзандони мо рӯз аз рӯз тавонотар мешаванд, тарзи ифода кардани онҳо дар ҳама ҷо шунида мешавад, роҳҳо кушода шуда, ба онҳо ноил мешаванд ҳадафҳо ва ташвиқ карда мешавад, ки ба системаи бераҳмона муқовимат кунанд.

Ва мо, волидони ӯ, бояд 'Санчо' бошем ва дар паҳлӯи он ҷо истем. Онҳо садо баланд мекунанд ва Боварӣ дорам, ки мо бояд аз онҳо дарс гирем, зеро он ҷо мо бори дигар бо арзишҳое, ки гум шуда буданд, вохӯрда метавонем. Рӯзҳои ман бо чини ман, чунон ки ман мехоҳам бигӯям, ин хел аст, тақрибан ҳамеша хушбахт ва бо “Ман туро дӯст медорам” субҳ ва дар оғози ҳар рӯз.

Боре аз ман пурсида буданд: «Агар метавонистед, духтаратонро интихоб мекардед Синдроми Даун?". Ман ба ӯ комилан боварӣ додам:" Бале, ман боз Лючияро интихоб мекунам. Душвории мушкил он аст, ки ӯ мехост маро боз ҳамчун падари худ интихоб кунад. "

Матн: Франсиско Бедини

Шумо метавонед мақолаҳои ба ин монандро хонед Дарсҳои бузурги зиндагии духтари синдроми Даун ба падараш, дар категорияи Синдроми Даун дар сайт.


Видео: Аз 100 ҳазор сомонӣ бештар зарар дидам (Декабр 2020).